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五彩鹿舉辦2020世界孤獨癥日在線研討會

2020/4/6 9:45:18 來源:中國孤獨癥支援網 作者:vahh小艾 字體: 發表評論 打印此文

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      4月2日是聯合國決議通過設立“世界孤獨癥關注日”后的第13個關注日,主題是“向成人過渡”。近日,五彩鹿兒童行為矯正中心舉辦網絡在線研討會,主題是“中國孤獨癥譜系障礙人群生命全程支持的現狀與展望”,專家呼吁,孤獨癥康復教育應向生命全程過渡。

  孤獨癥又稱自閉癥,是一種神經發育障礙,多發生在3歲以前。臨床表現為兩大核心癥狀,即社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。目前全球醫療康復界對于孤獨癥形成以下三點共識:發病原因難以確定;核心障礙伴隨一生;給個人和家庭造成嚴重影響。研究證明,通過盡早和科學的干預,可以減輕障礙程度。根據2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》的數據統計,我國孤獨癥人士數量超過1000萬,孤獨癥兒童數量超過200萬。

  總部位于北京的五彩鹿兒童行為矯正中心創辦于2004年,目前在全國設有15所分校,是國內最大的線下孤獨癥教育康復機構之一,已為超過1萬個孤獨癥人士及2萬余個孤獨癥家庭提供各類服務,目前孤獨癥早期搶救干預年均量位列全球前列。

  專家們在研討會上就我國孤獨癥人群現狀、政策法規的推進與落地、國外融合教育發展現況及打造覆蓋全生命周期的服務平臺等話題進行了討論。

  北京大學新聞與傳播學院教授呂藝指出,這些年,社會大眾對孤獨癥的認知和關注度有了明顯提高。但在孤獨癥科學理念的普及和科學而有效的康復教育方法推廣等實踐層面,還有不小的提升空間。通過分析媒體關注的孤獨癥家庭悲劇背后的深層原因,他呼吁有關部門能夠組織業內專家共同研究,結合中國實際情況,盡早制定相對統一的孤獨癥康復教育標準或指導意見,使所有孤獨癥兒童都能得到及時而有效的科學救治。

  首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華主任介紹,2020年3月26日,美國發布的2016年孤獨癥譜系障礙(ASD)患病率為54:1,即每54名兒童中就有1名在8歲前確診。他說,孤獨癥作為一種神經發育障礙,其核心癥狀尚無藥物可以治療,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預后。而且,孤獨癥很容易共患其他的精神和心理問題,如智力發育障礙、注意缺陷多動障礙、抽動障礙、沖動攻擊行為、抑郁障礙、焦慮障礙、睡眠障礙等。還容易共患神經科疾?。ㄈ绨d癇)及飲食和營養的問題等等,因此一定要在準確篩查的基礎上科學診斷,才能進行針對性治療。據此,他提出4點建議,分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預期;每周40小時以上密集干預;保持連續、正確的干預2年以上;家庭和學校目標一致,共同參與。

  五彩鹿研究院執行院長陳薇薇談到,提升家長科學干預認知與實操能力,是幫助孤獨癥譜系障礙兒童成長的關鍵。她結合十多年在孤獨癥兒童康復教育一線的工作經驗,建議家長注重與孩子建立良好的親子關系,加強自我學習及有針對性的目標練習,通過干預性陪伴來穩固與孩子之間的關系紐帶,促進孩子的家庭學習和成長,發揮孩子的潛能。

  美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授、博士級應用行為分析治療師(BCBA-D)王培實主要介紹了美國融合教育經驗。她說,美國從上世紀80年代開始嘗試融合教育,目標是在普通學校隨班就讀,目前95%的特殊兒童就學于普通學校,分為三種級別實施融合教育。最高級別每天80%的上課時間(近5個小時)在普通班級隨班就讀,比率大約為孤獨癥兒童總數的40%。中等級別每天隨班就讀時間占40-79%的(2.5 -5 小時),人數占比為18%。第三個級別每天隨班就讀時間少于40%(2.5 小時),人數占比為33%。

  融合教育的出發點是讓孤獨癥人群能夠在最少限制的環境里,與普通人一起就學。融合班每班配備兩個老師,一個是普教老師,另一個是特教老師。兩位老師一起備課授課,一起考核學生的成績。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識,兩位老師彼此取長補短,共同協商,針對班里學生的不同需求,進行適當的區別性教學,尤其是那些有IEP 個人教育計劃的孩子。

  針對學?;蛴械募议L擔心融合教育的實施會影響正常兒童的學習與生活,王培實說,科學研究證明,融合教育對普通孩子和特殊兒童(包括孤獨癥兒童)能收獲雙贏效果。對特殊兒童來說,與普通兒童一起上學,可以有更多的機會提高自己的社交互動能力、生活自理能力和學習能力。而對普通兒童來說,通過與孤獨癥兒童的接觸、交流和扶助,則可以從小培養他們的愛心,學會尊重他人,助人為樂,懂得換位思考,懂得感恩。

  中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員孫夢麟同時也是五彩鹿兒童行為矯正中心創始人。她指出, 在我國,目前孤獨癥干預和支持服務主要集中于兒童階段,對大齡孤獨癥人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。自我國于1982年確診第一例孤獨癥,第一代孤獨癥兒童已經成年,他們的實際生存狀況堪憂。據統計,全國康復教育機構已達數千家,其中能接受大齡孤獨癥人士的機構屈指可數,能夠進行職業培訓的更少。這意味著,孤獨癥兒童在康復教育機構結束早期搶救性干預后,有的能夠進入幼兒園,還有的能夠進入特殊教育學?;蚱招?。但是9 年義務教育結束后,很多孩子就只能待在家里。因此,今年聯合國孤獨癥關注日的主題“向成人過渡”,正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大,我不敢變老”。

  很多家長都有著類似的擔憂,自己離世后,孩子怎么辦?專家們普遍認為,要想從根本上解決這個問題,需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系。北京大學法學院教授馬憶南指出,近年來,圍繞殘疾人權益保障的法律法規相繼出臺,其中有關孤獨癥兒童教育康復的專門性規定也不少,但在實踐層面,這些政策法規要想真正落地,需要具體的操作規范和指南支持。

  孫夢麟談到,五彩鹿創辦16年來,一直持續倡導全行業以科學的理念認識孤獨癥,采取科學的體系和方法進行干預,積極主動地參與救助,并且從生命全程的角度著力改善孤獨癥人群的社會境遇。為此,五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨癥人士加入到機構大家庭中。當這些年輕人作為企業的正式員工領到第一份工資的時候,他們的父母落淚了。這不僅意味著他們的孩子真正融入了社會,也更意味著他們的家庭生活發生了根本性的改善。此外,在2019年的世界孤獨癥關注日,五彩鹿聯合中航信托和新財道財富管理公司,共同推出了孤獨癥家族守護信托基金,這是國內首次專為孤獨癥家庭量身打造的支持和守護計劃。

  孫夢麟指出,以“生命全程”的視角認識孤獨癥,為其提供全方位的社會支持,以改變孤獨癥群體的生存狀態,是一個龐大的工程,需要政策、立法、教育、醫療、傳媒等多緯度的社會力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行動,帶動社會各界,一起推動包括幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業培訓、庇護性就業及養老等全生命周期的各個環節全方位的政策性支持,建立標準化服務,讓更多孤獨癥孩子后半生無憂,減輕家庭和社會負擔。為此,五彩鹿大家庭也繼續向所有孤獨癥人士開放,只要具有一定工作能力,就可以在五彩鹿下屬的校區找到一份工作,獲得獨立而有尊嚴的生活。


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