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孩子得了自閉癥,未來應該怎么辦?

2019/11/18 10:03:13 來源:本站原創 作者:wangsf 字體: 發表評論 打印此文

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  每個得知噩耗的父母,從最初的絕望茫然,再慢慢到接受事實以及選擇最終的陪伴,守護自己家里的“星星的孩子”,他們都經歷了常人難以想象的痛苦和煎熬。


  自閉癥的康復是第一難題,然而自閉癥的后續看護、教育,成年后的就業、生存才是更大的難題,在無盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護,是否有勇氣面對,是否有耐心等候,都是巨大的考驗。


  “子欲養,而親不待”被調轉過來,成了“親欲養,而子不待”,看著遲遲長不大的孩子,那個父母敢輕易老去,時間的盡頭不是自己恐懼的死亡,而是對孩子放心不下的憂愁,看過《海洋天堂》,主角訓練兒子學習自理,學習溝通的苦心,感同身受。


  如果孩子在專業機構康復過程中有明顯好轉,絕對是一個天大的好消息!自閉癥的不可自愈性,決定了行為干預和康復訓練不可替代。


  未來應該怎么辦?


  1、陪伴不等于溺愛終身。


  父母需要的是繼續訓練下去,保持良好的心態。相信專業康復的力量,做好孩子的陪伴,配合好訓練師的工作。不要肆意干涉康復課程,不要輕易質疑,過分的溺愛會讓孩子被封閉的更加嚴密,不利于孩子的持續康復。


  2、呵護不等于逃避現實。


  未來孩子成年,很多父母都不希望孩子帶著自閉癥標簽進入社會,這樣自我欺騙,自我麻痹,然而會帶來更意想不到的傷害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果總是逃避,遮掩,無疑是給孩子前進的道路上自設了一道陷阱。認清現實,為孩子尋找適合的生存環境,適合溝通的群體。


  3、這些孩子的未來在哪里?


  不得不承認,目前成年自閉癥人群的生存發展空間有限。孤獨癥患者出路在何方,適合他們的工作崗位在哪里,孤獨癥患者找到一份合適的工作十分艱難。國外有些針對性的嘗試,比如從事技巧性簡單,重復動作性強的工作,簡單指令可完成,不需要復雜思維等工作,如裝訂,復印,洗車,包裝,分揀等行業的低端職位,但是依然需要人員指導和看護。


  自閉癥的早教干預,特殊教育,職前培訓,三者是社會需要完善的康復鏈條,但是家庭護理、家庭教育更重要,因為未來,家庭要承擔的更多,如果家庭失去看護能力,那么針對特殊人群的托養機構還是空白。這也是他們的父母擔心自己老去,孩子無所依靠的恐懼原因。

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