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杭州自閉癥家庭的19年:我相信我的兒子是“寶藏男孩”

2019/6/4 8:59:07 來源:杭州網 作者:wangsf 字體: 發表評論 打印此文

  錢江晚報 記者 楊茜 文/攝

  因為疑似自閉癥,6歲男孩樂樂被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店

  樂樂和小葉的故事經報道后,不少和小葉同病相憐的家庭給我們打來了電話。每個自閉癥家庭,都經歷過小葉的崩潰和絕望。只是,大多數人最后接受現實,并選擇讓自己強大。

  47歲的吳民(化名)是杭州一家小便利店的老板,他還有另一個身份,一個19歲患有自閉癥的大男孩的父親。近日,記者走近吳家,記錄下這個家庭的日常。

  下午3點40分,是晨晨(化名)放學的時間。一到點,他會站在杭州楊綾子學校的門口,等爸爸來接。

  學校邊上的“智慧樹”小店,晨晨盯著各式蛋糕看,沒有吭聲。吳民看出兒子眼中的渴望:“想吃哪一個,就自己去買?!?/p>

  晨晨興奮地到收銀臺邊,掏出手機,點開支付寶,“嗶”地一聲支付成功。

  記者夸晨晨很棒的時候,吳民說,只有回過頭來想想的時候,才會發現邁出的這一步是有多大。

  那一刻,即使有心理準備

  但依然很難很難相信

  19年來,極致的欣喜和痛苦,這個家庭都嘗過了。

  2000年1月17日,晨晨出生。一對年輕人,初嘗父母滋味,有無措,有激動,在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中,度過了最幸福的一年。

  即使當其他孩子開始牙牙學語時,吳民也沒有太在意。都說“貴人語遲”,說不定晨晨在某一方面“天賦異稟”呢。事實是,這樣的“自欺欺人”隨著時間的推移,變得不堪一擊。除了不說話,一歲半的晨晨拒絕眼神交流,連最簡單的對視都做不到。

  一開始,吳民以為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫,甚至花了2萬多元給晨晨配了助聽器。

  孩子3歲時夫妻倆第一次去北京,在一家腦科權威的醫院里,他們得到了自閉癥確診單。那一刻,即使有心理準備,吳民還是感覺像被判了“死刑”。

  晨晨低著頭一語不發,妻子整天以淚洗面,吳民難受到心里好象有根針在刺。

  一邊沒日沒夜地賺錢

  一邊給兒子做康復訓練

  接受現實并且熟悉晨晨作為自閉癥孩子的一舉一動,是他們能做的第一步。

  自閉癥患者生活在自己的世界里,刻板、規律。晨晨很安靜,“專心致志”玩玩具,能連續幾個月只玩一個玩具,無論大小,必須隨身攜帶,否則就會從嗓子里發出低吼,開始哭鬧。晨晨還會莫名其妙地笑,踮起腳尖轉圈圈,直到摔跤……

  夫妻倆在杭州市中心開了一家小便利店,離不了人。所以只能一人看店,一人帶孩子。

  吳民多方打聽了解到,自閉癥患者需要做康復訓練?!案静蝗ハ胛磥?,也沒有很遠的打算。當時只有一個目標,做訓練?!?/p>

  夫妻倆起早貪黑,延長開店時間,賺錢給兒子做康復。接受現實之后心里的念頭只有一個,就是一邊賺錢一邊給兒子看病。

  那年聽說美國有種藥對自閉癥有改善作用,夫妻倆想盡辦法找人代購,每個月好幾千的藥費,讓孩子吃了一兩年。

  晨晨4歲進入康復機構,在杭州待了一年,又去青島康復了一年。

  那么多年過去了,吳民依然記得當晨晨終于喊出那一聲“爸爸”時,彼時他內心的激動。他對妻子說,“兒子終于開竅了?!?/p>

  一遍遍重復和解釋,還要應對突發

  有時候崩潰起來悄無聲息

  晨晨在進入楊綾子學校讀書后,日子似乎進入了正軌。但這種所謂的“正軌”,并不意味著風平浪靜,而是要處理各種突發事件,還有一遍遍不斷的重復和解釋。

  比如說,小店靠近貼沙河,晨晨又喜歡玩沙子。有一次晨晨獨自跑出去,吳民發現后立刻關店,發動大家去找人,但好幾個小時都沒有找到?!安幌裾:⒆?,有人喊名字就會有回應。他不會的?!彼腥思钡脠F團轉的時候,晨晨回來了,吳民至今都不知道這段時間晨晨去了哪里。

  比如說,如果看到別人口袋有東西吸引他的話,晨晨就會伸手去拿。吳民夫妻倆常常要一個勁地道歉、解釋。

  “最常聽到的也是最怕聽到的話是‘這孩子真沒教養’?!眳敲裾f,事實上,在教孩子方面,他們下的功夫可能是普通父母的成千上萬倍。

  倒一杯水遞出去,這么一個簡單的動作,每天重復上百遍地教,晨晨也要花幾個月的時間才能完成。

  以前,吳民工作,唱歌、跳舞、打球,非?;钴S。自從有了晨晨,他完全沒有了自己的生活,每天都在重復這些讓人崩潰的日常,一遍遍,已經磨平了歲月與脾氣。

  吳民說,有時候崩潰起來悄無聲息,“周邊也有因為自閉癥孩子影響夫妻感情,因為孩子而爭吵最終家庭破裂的?!?/p>

  “無論是孩子的異常,屢教不改,還是外界的質疑,這些都是我們所要面對和承擔的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在這個過程中變得強大?!眳敲裼X得自己是后一種人。他說,他們不需要藏著掖著,也不需要同情,需要的是理解和寬容。

  如今,晨晨的交流已經沒有太多障礙,而且還在學習鋼琴、非洲鼓,學會了支付寶付款,消消樂等簡單的游戲玩得也很溜。

  有人說,自閉癥的孩子其實都很聰明,甚至在某一領域是天才。吳民愿意相信兒子晨晨可能就是這樣的“寶藏男孩”。

  比如晨晨已經將萬年歷深深地印在腦海里了。

  “1999年7月13日,星期幾?”

  “星期二?!背砍炕卮?。

  只要答對了,晨晨就會伸出大拇指,想要在對方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎勵方法。而這樣的測試,百發百中,準確無誤。

  自閉癥患者能就業的很少

  不能讓他待家里,想抱團取暖

  戴著鴨舌帽的吳民說著過往,大多數時候一臉坦然。他說沒有計算過在晨晨身上的花費和付出,也沒有天天指望著晨晨都有進步。只是回頭去看走過的那些“一步一腳印”時,無論對于晨晨還是他們自己,都很想說一句“你真的挺棒的”。

  但是現實依舊是現實。還有一年時間,晨晨就要從楊綾子學校畢業了。即將走出他的“舒適圈”,他會有怎樣的表現,沒人知道。

  楊綾子學校目前約有學生210名,自閉癥孩子占到四分之一?!皫啄昵?,每個班級也就一兩個自閉癥孩子,現在一個班能有五六個?!备毙iL姚鄭芳說,這些孩子從學校畢業后能就業的鳳毛麟角?!艾F在輕度甚至是中度智障的孩子,會被一些企業接納,做些性質單一的工作,也算是融入社會。但自閉癥不一樣。有特殊才能的自閉癥患者少之又少,除了部分人去工療站外,更多的自閉癥患者無法就業,只能選擇居家生活?!?/p>

  吳民有些焦慮,“我不能讓晨晨待在家里,這樣只會越來越退化,我和她媽總有一天會離去,到時候怎么辦?!?/p>

  吳民是個實干派。他知道,這個時候只能抱團取暖。他計劃著,和一幫志同道合的家長一起,為自閉癥的孩子打造屬于他們的“小社會”,里面可以學習、工作、生活,得到24小時的托管。

  “這很難,但不是沒可能。問題來了就解決,總會實現的吧?!眳敲裾f。


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