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對自閉癥兒童的干預,應優先處理父母的情緒問題

2019/5/7 17:57:47 來源:世界圖書出版公司 作者:wangsf 字體: 發表評論 打印此文

  【編者按】

  2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”。今天是第十個國際自閉癥日。自閉癥與家庭有什么關系?是孩子對父母的影響大,還是父母對孩子的影響大?是先治孩子的病,還是先解決父母的心理問題?父母在看待自閉癥時容易落入哪些誤區?如何重建良好的親子關系?如何正向養育自閉癥兒童?——北京大學自閉癥治療專家易春麗和周婷聯合撰寫了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書,深入探討了這些問題。本文摘編自該書,由澎湃新聞經世界圖書出版公司授權發布,主要闡釋了在對自閉癥兒童的干預中,應優先處理父母的情緒問題的理論。

  我國的兒童自閉癥現況

  流行病學調查顯示,在全球范圍內,大概1%的兒童患有自閉癥,并且近年來的患病率有上升趨勢。目前為止,由于缺乏全國性的系統流行病學調查研究,我國尚沒有關于自閉癥患病率的官方數據。香港研究者在2007年首先報道了香港地區的自閉癥患病率,根據其研究結果,香港地區的自閉癥患病率為5.49/10000,其中15歲以下兒童的患病率為16.1/10000。有研究者對國內多個小樣本調查結果進行整合,認為我國大陸地區自閉癥的患病率約為11.8/10000。國內學者認為,由于我國民眾對自閉癥普遍缺乏認識,很多患兒可能并未到醫院就診,并且由于能夠診斷自閉癥的專家力量明顯不足,可能存在大量漏診和誤診的情況。因此,自閉癥的發病率有可能被低估。由此可見,自閉癥的發病率比我們想象的要高得多??紤]到中國龐大的人口基數,我們可以推測,中國的自閉癥患兒至少在百萬以上。在性別比例方面,自閉癥患兒中的男孩顯著多于女孩。根據香港學者報告的數據,自閉癥患兒的男女比例為6.58:1;北京大學精神病研究中心的數據顯示,在該中心診斷的自閉癥患兒中,男女比例為9.59:1。在我們的咨詢經歷中,來診的患者也大多是男孩。

  目前隨著媒體和大眾關注度的提高,父母幾乎都聽說過自閉癥,并對其癥狀有了一定的了解。近年來,我國的自閉癥發病率呈現顯著上升趨勢。然而,真正了解兒童正常與異常發展區別的家長并不多。在很多案例中,有些兩三歲前不說話的孩子只會被家長認為比較“孤僻”,有些稍微不典型的孩子則被認為是性格“內向”等,因此可能錯過了自閉癥干預的關鍵時機。有研究發現,只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型癥狀時會及時尋求診斷,而大多數家長并未采取行動。從注意到癥狀到就診的平均時間差長達35個月之久。

  需要引起注意的是,雖然我國存在大量自閉癥患者,但相應的醫療服務能力卻還很薄弱,提供給這類特殊患兒的教育機會也很有限,并且這些資源往往集中在北京、上海等大城市。目前為自閉癥患兒提供醫療服務的主要是大的公立醫院,而能夠提供相應特殊教育服務的則主要是一些私立特殊教育機構,這些機構往往是自閉癥兒童的父母創建的。這兩種機構間的合作并不常見,一個完整的服務體系并未建立起來。因此,自閉癥兒童的家庭面臨著就診求醫困難的局面。

  這些兒童的診療和康復也給家庭造成了沉重的經濟負擔。有研究發現,養育一名自閉癥兒童,家庭每年的支出要比當地平均支出水平高出60—70%,其中超過一半的支出費用被用于兒童的行為治療上。在19.9%的城市家庭和38.2%的農村家庭中,用于患兒的治療費用甚至超過其家庭收入。另一項研究也發現,和養育正常兒童相比,養育一名自閉癥兒童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民幣,而這部分經濟負擔與不健全的醫療和教育系統有密切關聯。

  自閉癥兒童家庭的慢性焦慮

  處理慢性焦慮是咨詢中的重要內容。在訪談中我們發現,很多家長起初在發現小孩患了自閉癥后,情緒都是崩潰的。尤其是有人告訴他們這種病很難治愈時,他們崩潰的可能性就更高了。焦慮是生物體對真實或想象的威脅產生的反應。比如,自閉癥兒童現實表現出來的癥狀就是真實的,而自閉癥小孩糟糕的未來是家長想象出來的。這些家長幾乎每天都在嚇自己:“20年后我的孩子會是怎么樣的?肯定很糟糕?!比俗钤愀獾氖翘幱趦煞N狀態,一種是對過去的悔恨,因為過去不能改變,每天糾結于過去的創傷永遠都出不來,這基本上就是抑郁;還有一種就是對未來的恐懼,這就是焦慮。自閉癥兒童的家長這兩種表現都有,悔恨過去、焦慮未來,就是不把現在的每一天過好。這也都是很多來訪者的問題,而咨詢師要盡可能地讓他們踏實過好當下的每分每秒。有時候未來的事情我們不能絕對預測,我們真正能夠擁有的,是此刻。

  適度的焦慮其實是有好處的。因為一個人產生焦慮,才會有動力去解決問題。通常情況下,大部分來咨詢的自閉癥家長是過度焦慮的,而我們的咨詢是希望降低他們的焦慮,因為過度焦慮對養育并沒有好處,有可能他們做出的很多反應對孩子來說都是破壞性的。但是,有時候來咨詢的自閉癥兒童的父母之一可能會處于否認孩子的病情,覺得孩子的癥狀不是什么問題,看上去似乎不太焦慮,但這樣他們也就不會有充足的動力去解決問題。對這樣的家長,我們往往會采取措施提升他們的焦慮水平,讓他們重視對孩子自閉癥的干預,幫助他們認識到,如果沒有做到位的話,后果會很嚴重。

  慢性焦慮通常是針對想象中的威脅,是彌漫性的、沒有特定時間限制的。我們要降低的也是這種焦慮。在和自閉癥兒童的家庭相處的時候,我們發現,慢性焦慮很多時候是因為人際關系失衡出現的。例如對一個有自閉癥小孩的家庭來說,孩子患病之前和之后會出現很大的差別。一旦孩子生病之后,這個家庭的所有系統平衡就會被打亂。所有人在態度和處理方法上都有可能出現問題。焦慮水平有多高,和家庭的分化水平是相關的。一個人分化水平越低,越在乎別人的看法,焦慮水平就越高。比如有人說:“周圍人都出國了,就我孩子沒出國?!彼麜虼硕X得不舒服,這跟他早年被撫養的經歷有關。如果他的孩子出了問題,他會覺得我的孩子是無法帶出去讓別人看的,那么在這類家庭中成長的小孩的焦慮水平也會很高。我的一個來訪者曾說他不能把孩子帶出去,這個孩子就天天被“藏”在他們五樓的家里。她嚴格按照自閉癥干預專家介紹的方法,天天讓孩子趴在滑板車上把頭仰起來每天滑200次,治療孩子的自閉癥。我問孩子媽媽:“好了嗎?”她說沒有,但她覺得只有把孩子弄好了才能帶出門,不然不好意思出門。這個媽媽如此在乎別人的看法,覺得有這樣的兒子是件羞恥的事情,在兒子沒有康復之前寧愿和兒子同時隱身,避免被他人評價。

  人越焦慮,他的反應越是具有破壞性。小孩一旦患上自閉癥之后,家長就會想拼命訓練,他們總覺得要做些什么才能緩解自己的焦慮,也覺得這樣就能對得起孩子了。很多家長無法等待,要趕時間,拼速度。很多家長會說:“現在就是關鍵期,如果我沒在這個時間努力,過了這個關鍵期怎么辦呢?”他們認為必須要在這個時間段完成無數的任務。但事實上,自閉的孩子體質常常很弱,可能只能完成其他孩子能完成的任務的十分之一。但是家長認為,孩子已經落后正常小孩非常多了,就應該要完成別的小孩幾倍的工作量才行。這種期待和孩子的實際能力之間的差距特別大。如果家長不能等待,那么家長做的事情很可能就是在傷害孩子。我們觀察到,當很多小孩進入訓練中心后,家長的焦慮情緒會有所緩解:終于有人來訓練我的小孩了,我不用那么緊張了。實際上訓練的效果有一部分來自家長焦慮程度的降低。但是,有些小孩對訓練中心非??謶?,訓練中心讓他干什么就干什么,訓練三個月后可能某些方面會有所好轉,但也許回來后孩子的報復性會更強,因為終于回到家了,沒人可以折磨他了,當然要過度補償一下。到那時候家長就會感到很崩潰,覺得怎么又變成這樣了。我告訴家長,這個現象很正常,就像有人天天讓你練800米,把你累得精疲力竭,你回家后還不先趕緊休息兩星期?所以這是一個正常的體驗。

  自閉癥兒童父母的創傷

  我最早接觸的特殊兒童是一個小腦缺失的孩子。那個孩子當時2歲,小腦只有皮層,其它結構都是囊體填充的。因為他沒有協調能力,2歲了還不會爬。我們當時進行的是一個非正式的咨詢,我最開始的思路是指向孩子的。我和家長說,所有肌肉能力的練習,都應該是有人扶著他的。要保證他不會摔倒,盡可能不讓他有這種創傷性的體驗。后來我碰到兩個做家庭治療的外國專家,就和他們討論這個案例。我問外國專家:“對于這類小孩你們會怎么幫助他?”專家問了我一個問題:“你覺得父母的心態如何?”我心想,我只管訓練孩子,讓他能走就好了,沒想過要考慮父母的心態。有一個專家原先是特教出身,他說:“父母的心態決定了這個小孩到底可以走多遠?!?/p>

  這個專家的關注點體現了家庭治療的思路:我們要從整個家庭系統的角度來看,什么樣的環境對于孩子的康復是有幫助的。自閉癥不是孩子一個人的問題,整個家庭都會受到孩子患病的沖擊。對于作為照顧者的父母來說,有一個被診斷為自閉癥的孩子意味著巨大的打擊和沉重的撫養壓力。有研究者提出,對于父母來說,孩子被診斷為自閉癥是一個創傷性事件。這些家長會出現創傷后壓力反應,并可能發展出焦慮癥、抑郁癥等心理障礙。有大量研究支持這一論斷。自閉癥兒童父母的壓力和抑郁水平均高于正常發展兒童的父母,甚至還要高于其它類型的非正常發展兒童父母。

  當發現孩子出問題的時候,所有人的關注點幾乎都在孩子身上,大家都在出主意——到底怎樣孩子才會好。沒有人真的理解父母到底經歷了什么心理創傷。父母自己常常也不會關注自己的創傷,而是把目光更多地放在孩子的問題上,他們會想盡各種辦法解決問題。我咨詢的很多自閉癥兒童的家長就像一部無法停止的機器,不停地運作。很多人會通過麻痹自己,回避很多問題。他們覺得把自己累糊涂了,晚上就不會胡思亂想,可以好好睡覺了。沒有人真正重視這些家長自己的心理創傷,并為他們提供支持和幫助。在這種情況下,父母會寄希望于孩子的狀態好起來,從而平復自己的創傷。但在現實中,父母會因為這種期待更加受挫,因為自閉癥孩子很難達到家長的要求。更壞的是,當父母詢問訓練師“我的孩子為什么還沒好”時,父母有時候得到的回答會是:“你的訓練量肯定沒夠一天8小時,你今天的訓練一定是有問題的?!边@時候,家長成了要為癥狀負責的人,是要受到指責的。這對父母來說,可能是另一個打擊。

  與現在主流的干預方式不同,家庭治療會把父母的心理健康放在很重要的位置上。雖然的確是孩子的狀態影響了父母的心理健康,但作為孩子的依戀對象,父母心理健康與否又會反過來影響孩子的心態和其康復水平。只有父母更健康的時候,孩子才會更健康。

  父母情緒問題對孩子癥狀的影響

  在家庭治療的理論里,一個家庭成員的心理行為問題是整個家庭系統動力失調的結果。調整其他家庭成員的認知和行為,調整家庭互動情況,有可能對緩解該成員的問題有幫助。大量研究都發現,父母和孩子的心理健康水平是高度相關的。也就是說,如果父母的心理健康水平不好,孩子就很難有一個好的心態。所以,調整父母的心理健康狀態很重要。但是,在與自閉癥家庭的接觸中我們發現,父母經常會陷入相反的思維里,以為只要自己的孩子好了,自己就沒問題了。然而,孩子需要要從父母那里體會出自己是被愛的、被接納的和被欣賞的。如果父母連自己都不欣賞,對自己不接納,對孩子生病這個事實都不接納,那么孩子很難有這種正性體驗。

  我們的研究團隊曾經做過一個針對自閉癥孩子父母的訪談研究,訪談中有一個問題:你覺得你的孩子什么時候狀態比較好?對答案進行編碼后,我們得到了兩個因素。第一個因素是孩子自身的情緒狀態。很多家長提到,當孩子覺得高興或者放松的時候,癥狀表現就會不那么明顯。家長的這種觀察跟現有研究結果是一致的。已經有研究發現,自閉癥兒童的焦慮水平高于正常發展兒童,并且焦慮水平越高,刻板行為表現越多。有研究者認為,受限的興趣就是自閉癥兒童對焦慮等不良情緒的一種應對方式。我們編碼得到的第二個因素,是家長的情緒。當家長表現出積極情緒的時候,孩子的狀態會比較好;而當家長表現出消極情緒的時候,孩子的癥狀就會比較多。有的家長直接表示:“家長的情緒對孩子有決定性的影響?!边@是自閉癥孩子的家長在養育過程中得出的經驗之談,也符合我們的治療理念。我們還通過編碼得到一個情緒—癥狀聯系的反饋循環:如果家長展現出過多的焦慮、憤怒和沮喪,孩子就會感到很有壓力,出現更多癥狀,孩子的癥狀又反過來刺激家長,讓家長更加焦慮,這是一個惡性循環,家長和孩子的狀態會越來越差;如果家長能夠比較平和地面對壓力,那么孩子的壓力也會比較小,癥狀水平就會比較低。孩子的進步會反過來鼓舞家長,讓家長更有效能感,這就是一個正性循環。我們認為,要切斷惡性循環。找到正性循環的切入點,在于優先解決父母的情緒問題。

  如何處理父母的情緒問題?

  在我們針對自閉癥的臨床干預中,處理父母情緒問題的第一要義在于,父母作為自我分化良好的成人,應該從自身的角度去尋求情緒問題的解決,而不能將自己的情緒和孩子的行為表現捆綁,不能期待用孩子表現良好來提升自己的積極情緒。這一原則源于鮑恩(Bowen)的系統家庭治療理論。那么,我們應該如何處理父母的情緒問題呢?我們有以下建議:

  第一,要理解在孩子被診斷為自閉癥的過程中父母所承受的創傷,并且讓他們有機會去宣泄情緒。首先,父母自身要承認和面對自己的情緒,比如,父母要允許自己憤怒,然后才能有效地選擇更無害的方式去處理自己的憤怒。其次,父母要有效利用社會支持系統。有支持性的人表現出理解,有助于父母的心理健康。

  父母可以從和自己情況類似的人那里獲得支持,比如,過來人通過講自己經歷的心理階段時,可以讓后來者獲得一些支持和經驗以及對外在的預期等。自閉癥訓練機構可以考慮將父母組成團體,進行團體輔導。有的家長在這樣的正式或非正式團體中獲益頗多。比如有位家長說:“我覺得要尋找自己的同類,看看人家是怎么做的,有時候會得到一種啟發,有時候會得到一種靈感,有時候也是一種消遣。物以類聚,人以群分,在同類面前,你會覺得,自己不是最特殊的?!钡?,父母參加這類團體的時候一定要小心,需要評估這樣的群體傳遞的是否更多是負性信息,要警惕不要跟其他人有攀比和競爭的心態。一個自閉癥孩子的家長曾經跟我說她以前參加過一個類似的團體,結果心情特別抑郁,因為所有人都在哭訴,團體中傳遞著絕望的信息。真正具有支持性的團體,應該是相對正性的。最好有一些專業人士來領導這個團體,以防傳遞的信息方向跑偏。

  父母自己的朋友圈也很重要。找朋友去傾訴負性情緒,是一個很好的減壓方式。在跟朋友傾訴方面,有些家長表達了顧慮:“因為有些事情,你找朋友只是一些情緒上的宣泄,他們很難給到太大的幫助。一些東西你必須一個人去分擔,一個人去扛。比如說孩子長大了以后怎么辦啊,能不能上幼兒園啊……真的這些都是你自己去考慮的問題啊,他們只可能幫忙提個意見?!边€有家長認為跟之前的朋友不再有共同語言:“因為我覺得朋友對我的家庭現狀不會有很好的理解,所以我會自動減少跟朋友的交流,就沒奢望朋友能干什么。說難聽點,我們孩子這種情況,跟人家相差很遠,人家也跟你講不到點子上,也不能幫你什么。說實在的,現在跟朋交流真的非常非常少,一是沒有時間,二是沒有興趣。真的連一個可以與之談孩子、談自己困苦的人也很少??梢岳斫獾娜吮容^少,所以我也不愿意談,沒什么好談的?!?/p>

  家長要意識到,朋友如果能夠幫助你宣泄情緒,就是非??少F的支持,不要因為朋友可能無法提供具體的幫助和意見,就放棄向朋友求助。不過,要利用好朋友的支持功能,這里面也有一些注意事項。首先,你的朋友不是心理咨詢師,他們其實并不知道怎樣幫助你是正確的。當你告訴你的朋友“我的壓力很大”時,大部分人可能會急于給你實質的幫助。然而,對于沒有接觸過自閉癥的人來說,他(她)可能也提不出什么建設性意見,還會感到壓力很大。因此,當你想要宣泄情緒時,你可以非常明確地跟朋友表達你的期待,比如“我就是想要釋放一下情緒,你聽著就好,可以不用給我意見”。這樣對方就不用絞盡腦汁給你各種建議,而是安心做一個好聽眾。你事先說好“我要什么”。這樣傳遞信息,可以讓自己和對方都有確定感。另外,家長可以考慮多找幾個朋友傾訴,分散著說,這樣每個人所承受的壓力就不至于太大。下次當你還有情感支持需要的時候,人家還會愿意給你幫助。

  當然,如果父母沒有合適的社會支持系統,那么可以考慮找心理咨詢師談。這或許是最后不得已才選擇的方式。一周一次的咨詢也許并不能那么有效地為你解決問題,而長時間和你在一起的人給你的支持可能才是最有效的。

  第二,父母要有很大的耐心,對孩子產生現實的期待?,F在很多康復計劃一般都是教父母要做些什么,很少有提醒父母哪些事情不要做太多。很多時候,父母的憤怒、挫敗和焦慮,都和不現實的期待有關系。一個家長說,他孩子6歲了,拿筆寫字的姿勢還是不好,在思考要不要強化訓練一下這個問題。他的孩子曾經被診斷為自閉癥,在精細動作方面有些問題。對此,我的處理方式不是去訓練孩子,而是調整家長的期待。家長需要評估孩子是不是準備好了,在孩子的能力完全不能勝任那個任務而父母還反復讓他練習的時候,他會抵觸這樣的訓練,也許還會影響他未來去做這樣的事情。很多人覺得笨鳥先飛很好。但是如果你太早讓他飛,鳥可能最后拒絕飛了。孩子會覺得“飛”是非??膳碌氖虑?。父母應該考慮到孩子癥狀的嚴重程度,客觀評估孩子的狀態,接納孩子很緩慢的進步,這有利于父母的健康狀況。比如,對于輕度智力障礙的孩子,我們的期待可能是讓他掌握一定的生活自理能力,而不該在學業上對他有太高要求,因為大部分輕度智力遲滯的孩子在學校里都做不好。如果生活能自理,學習和工作能力相對比較差,其實已經達到不錯的狀態了。父母要學會接納。如果每次父母都表現得非常不滿意,訓練強度超出了孩子的能力,孩子可能就不想去上學了。同樣對于自閉癥兒童的家長來說,孩子自理能力的提高,會明顯提高他們的主觀幸福感。一個自閉癥孩子的家長曾經說過,孩子能拿錢買東西,是他感到特別興奮的一件事情。孩子從前直接把人家的東西拿走,讓家長很焦慮,現在終于學會拿錢去交換了。

  很多父母在最初階段都存在對孩子期待過高的問題,所以遭遇挫敗幾乎是一個不可避免的階段。父母應該了解,在孩子的康復過程中,他們可能會產生挫敗感,要提前有個心理準備,時刻注意調整期待。自閉癥孩子的父母了解一下可能要面對的心理壓力是有幫助的,可以提前做好準備,提高控制感。就好像大家進游泳池前,會預測到水比較冷,身體會做出反應,這叫前饋。當有前饋的時候,就會對這個事情有所準備,這時候所受到的損傷可能就比較小。

  另一種不正確的期待,可能是父母對訓練的期待。很多人認為早期的特殊訓練能幫助孩子更好地掌握生活技巧。越早干預可能效果越好,但家長要保持客觀,要知道孩子的極限在哪兒,不要訓練過度。另外,目前無論是研究還是臨床,我們對自閉癥的認識都很有限,什么樣的干預真正對孩子有效,其實是沒有達成共識的。目前的專家都應該被打問號,因為實際上大家都還在摸索。所謂的專業人士也沒有協同的關系,都是各自為戰。在國外,雖然沒有找到很好的治療方法,但是工作機制是聯動的,心理咨詢師、語言訓練師、耳鼻喉科醫生、社工、義工是協同工作的,家長可以得到更加全面的評估和建議。但是,在我們國內,不同人各自為戰,家長了解到的各方面的指導有時候甚至是矛盾的,所以會無所適從,覺得很無助,影響心理健康。

  第三,父母要擺正養育者的位置,不能因為訓練損害親子關系。父母很焦慮,他們會很努力地去做很多嘗試,比如,很多家長會對行為訓練非常投入。在我們看來,這其實是非常危險的。自閉癥的孩子本來在依戀方面就有問題,對任何人都不反應。建立社交的第一步應該是跟父母建立好親子關系。如果父母在行為訓練上強度太大、太過嚴格,就很容易損害和孩子的親子關系,這對于孩子的康復是非常有害的。

  我們之前分析過自閉癥孩子父母的教養方式,發現有一部分父母實際充當了老師的角色。也許有些人會指導父母去當老師,要承擔起老師的責任去對孩子做行為訓練。但是,我們認為,父母就是父母,不要和老師的角色混淆。老師和父母是完全不同的,父母對孩子的是無條件的關注,而老師的教育是有評判的。當父母在撫養過程中總是去評判孩子的時候,他(她)就沒有辦法體會到什么是無條件的愛,感受不到正常父母給予的關注。在有些ABA訓練項目中,訓練師會要求孩子每天訓練8小時,一周40小時。這是強度非常大的訓練,讓成人來做都很困難,已經超出了低齡孩子的極限了。如果父母這樣要求孩子,孩子可能很難體會到父母其實是愛他的。如果父母退回到養育者的位置,把訓練交給別人去做,也不對孩子的訓練結果有過多要求,其實父母自身可以也放松下來。在我們的調查中,專心扮演父母角色的家長的心理健康狀況最好,因為他們沒有角色上的沖突。

  第四,父母要學會保護自己的身體。很多自閉癥孩子家長會說“不管自己了,只要他好就行了”這種話。然而,現實的情況是,父母是孩子的照顧和保護者,如果父母身體出了問題,家庭會面臨更多的困難,家長的心態肯定也不會好。同時,孩子會陷入失保護的狀態,他(她)的不安全感會增強。因此,家長保護好身體是非常重要的。那么,父母如何更好地保護自己呢?首先,父母之間要有更多的協作,要有明確的分工,有交替的過程。其次,如果能尋求到外援的家庭,比如請(外)祖父母、阿姨或者姑姑幫忙看孩子半天,自己暫時擺脫一下這個環境,也是很好的。再次,要尋求社會支持。比如,請保姆來幫助處理家務,也有志愿者愿意參與短期看護自閉癥兒童的情況。

  第五,要解決父母更深層次的心理問題,包括幫助父母處理自身的早年創傷,改變父母的認知風格,幫助父母提升自尊和自我效能感,幫助父母發展更好的壓力應對策略,和減少父母對未來的恐懼。這些是專業心理咨詢的工作,處理起來也更難一些。

  最后,期待完善的社會保障系統。這個不是心理咨詢能做到的,其實是期待社會本身的一個進步。減少歧視也是需要我們做很多宣傳的,很多媒體做調查,展現出這個人群的真實狀態,大家對這個人群可能有更多的理解與接納。因為現在新聞媒體自閉癥兒童及家庭的關注,這一人群就會慢慢被接受,公眾知道自閉癥存在有這樣和那樣的一些問題,對這個群體也會更加寬容。社會要給特殊兒童平等的受教育的機會。但自閉癥孩子的家長也要意識到,很多事情都是相對的。很多家長和我說,孩子上課不遵守紀律。非常影響課堂,別的家長會很不滿意。站在對方的立場看,這其實是非常正常的現象。自閉癥兒童的家長應該要明白,自己確實是處在一個被創傷的階段,需要理解、幫助與接納,但不能要求別人為你的受傷付出沉重的代價。我和家長商量,孩子能在教室里面待著就待著,最好坐在后面靠門的位置。如果孩子覺得不舒服就出去(這是有陪讀的情況下,通常這種嚴重影響課堂的孩子都要請陪讀的),盡量不影響別人。父母的策略是更體諒別人的感受,這樣別人才能更容忍自閉癥孩子。如果過度追求平等的機會而使得普通兒童正常受教育的環境受到嚴重干擾,那樣會導致自閉癥兒童群體被排斥。另外,我們也期待未來對特殊兒童的生活能提供更多的保障,這樣父母也會更有安全感。

  綜上所述,在我們對自閉癥兒童的干預中,父母是非常重要的干預對象。幫助父母處理創傷后反應和負性情緒,不是本末倒置,而是幫助孩子走出自閉的關鍵的第一步。按照家庭治療的環形思維,父母和孩子的狀態有非常密切的相互影響的關系。父母是孩子的最重要資源和最可依靠對象。只有當父母處在平和、積極的心態中,才能夠更加客觀地看待孩子的問題,并且給予孩子更有建設性的幫助。


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