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秋爸爸與患自閉癥的雙胞胎兒子

2012/4/10 8:19:50 來源:騰訊 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  自閉癥,又稱孤獨癥,是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一,以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,該病查不出病因,無法預防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時期。攻克自閉癥,已經成為一個世界性的難題。

  從2008年起,聯合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥的認識和關注。

  自閉癥,從天堂到地獄

  9年前,當秋爸爸抱著他的雙胞胎兒子寶寶貝貝上街時,他曾是目光的焦點、眾人羨慕的對象。然而,正在秋爸秋媽憧憬兒子未來的時候,殘酷的現實打破了他們的美夢。寶寶貝貝到了該說話的時候遲遲不開口,而且喜歡攀高,不懂什么是危險,喜歡旋轉,兩兄弟之間從來沒有拉過手,也不交流。作為研究生命科學的專家,秋爸爸也無法解釋孩子種種怪異的舉止和表現。經診斷,寶寶貝貝都患有自閉癥。這意味著這對雙胞胎從此就被歸為精神殘疾。秋爸爸為了教孩子學叫“爸爸”,對著他的兩個兒子不知叫了多少聲“爸爸”,終于換來了兒子難得的一聲回應“爸爸”。在訓練機構經過矯正訓練后,寶寶貝貝不但能夠開口說話,還學習了簡單的知識,在北京的一家培智學校上學。

  由于寶寶貝貝缺乏和社會溝通交往的能力,他們不知道超市里的東西是需要花錢買的,也不知道社會上有很多規范需要遵守,因此秋爸秋媽忍受著別人異樣的眼光和尖刻的斥責,努力教孩子們學東西,希望他們能夠平安快樂地生活下去。每天,秋媽媽都會寫很多紙條裝到寶寶貝貝的衣服口袋里,紙條上寫著寶寶貝貝的名字、特征和家長聯系方式,生怕他們哪天不慎走失。而這對9歲的小兄弟根本不明白媽媽的良苦用心,總是把紙條拿出來撕掉。

  和眾多自閉癥兒童家長一樣,他們經歷了從天堂到地獄的巨變,從怨天尤人到接受現實,從起初的消極應付到逐漸積極面對,自閉癥兒童家長和他們的孩子們一起不斷地學習、成長。他們的想法很簡單,就是希望孩子能平安,并照顧他們一輩子。

  白血病,地獄里又發生了地震

  然而,對于秋爸和秋媽來說,守護這對自閉癥雙胞胎寶貝卻變得異常艱難了。2011年秋天,寶寶出現了乏力、發燒等癥狀。自閉兒的生病本就比普通孩子要麻煩得多,因為他們沒有能力表達自己的不適,連哪里痛,是不是累了困了,都很難通過語言上的信息來傳遞,秋爸秋媽只能靠細心耐心的觀察來了解病情,比如需要每兩周就去做一次驗血檢查,起初,血常規檢查也只提示為普通的感染,誰料幾個月來他的感冒癥狀一直未見好轉。一天傍晚的血常規檢查結束,將一個殘酷的事實擺在了這對父母面前:寶寶的早幼細胞數量超過了儀器檢測的限度,提示他可能患上了白血病。后來進一步的細致檢測確診了寶寶身患急性髓細胞M2型白血病。這個診斷結果,猶如晴天霹靂,讓秋爸和秋媽的心靈如同地獄里又發生了地震,一籌莫展。而白血病發生在自閉癥兒童身上的幾率只有千萬分之一,他們的自閉癥兒子秋歌卻攤上了。他們求助于北京兒童醫院,那里的醫療水平是國內最好的,可醫療資源卻非常稀缺,比如病床數量上,就一直非常緊張,更何況患兒是一個自閉兒,而白血病的治療恰恰需要患者極大配合才能順利進行,這讓醫院也犯難。寶寶能否配合是治療的關鍵,這對醫院和秋爸秋媽來說,都是個極大的挑戰。按照醫院的規定,患兒住院治療期間一般不需家屬陪護。但寶寶作為自閉癥患者,缺乏社交能力,很難配合醫生完成各項檢查,他連日常的生活自理都需特殊的監護。也沒人能吃的準得多動和情緒不穩的他是否能全天躺在病床上。更令人擔心的是,一天長達20小時的靜脈輸藥,天生異常敏感的自閉兒怎么可能接受呢?而平時的感冒就醫,秋爸爸秋媽媽從來都主動聲明避免吊針輸液的。在自閉癥家長圈子和各方愛心人士的奔走關懷下,滿負責任與愛心的兒童醫院的醫護人員經過商議,決定接受挑戰,收治了寶寶,并破例同意可以有2個家屬陪護。鑒于自閉兒的特殊性,病房的醫護人員還專門學習了解了自閉癥相關的知識,耐心細致地采取了很多必要的特殊措施,比如,為了減少自閉兒的刻板行為帶來的焦慮情緒,秋歌的病床被固定了下來,每次他入院,醫護人員和其他病友都會協調換床,因為他只有住在那種固定位置的床位上,才能安穩下來。諸如此類點點滴滴的細致關懷,讓寶寶度過了最初的困惑期,慢慢地逐漸適應了病房內治療的程式化生活。

  白血病來勢洶洶,活潑好動的寶寶早已被病魔折磨得沒了精神。經過連續幾輪的化療后,他的頭發也掉光了。由于寶寶目前的免疫力極低,必須接受最高規格的抗感染護理。因此,寶寶和貝貝這對形影不離但從不在一起玩耍的小哥倆不得不暫時分開一陣子。秋爸和秋媽為了方便就醫,在醫院旁租了個小兩居室,里面擠了7口人。大姨也專門從重慶老家趕來照顧寶寶。貝貝每天還堅持由陪讀姐姐帶去培智學校上學。一直以來,秋歌秋語這對雙胞胎自閉兒,都得到了大學生志愿者的幫助。每周日上午,北京農學院的幾位大學生哥哥姐姐都會來家里,領著貝貝外出去公園走走。這些來自志愿者的關懷,讓秋爸秋媽沉重的心倍感溫暖和放松。

  現在,除了盼著寶寶能早日康復外,秋爸和秋媽能做的就只剩下堅持了。他們守著寶寶,盯著貝貝,哪個人都不敢有絲毫松懈,心里還祈禱著同卵雙生的雙胞胎弟弟貝貝千萬不要有事。

  “我們要活得比他們長久,這樣才能一直照顧他們到老。”——這是秋爸和秋媽的心愿,也是中國百萬孤獨癥家長共同的心愿。

  ●自閉癥:從罕見病到常見病

  據統計,目前全球有3500萬人患有自閉癥,僅我國就有各類自閉癥患者約800萬。全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。近年來,該病發病率在世界各地呈急劇上升趨勢。據2012年3月底美國疾病控制與預防中心(CDC)的最新統計,目前美國患自閉癥孩子的平均比例為1/88,男孩患病比例更高,為1/54。由于我國對自閉癥的認識較晚,尚存在很多問題亟待解決。

  自閉癥知識普及率較低

  目前國內對兒童自閉癥的知識普及率還很低,缺乏規范的標準,加之認識不足,自閉癥患兒未得到足夠的重視,許多家長也因不了解該病,錯過了最佳的康復治療期。媒體的社會訪查發現:社會上大多數人對自閉癥一無所知,描繪自閉癥都是:不愿意說話,孤僻,跟抑郁癥差不多。就是在北京這樣的醫學研究發達、集中的城市,對自閉癥的了解也僅限于少數的醫療部門和專業康復機構。

  患病人數尚無統計

  2003年全國殘疾人普查就已表明,自閉癥發病率已占我國各類精神殘疾的首位。但是目前我國的自閉癥統計數據僅為估計,并沒有建立全國性的專項普查和篩查機制,這導致對這一殘疾群體很難有針對性地制定政策,而歐美國家都有對自閉癥患者人數的統計并給予支持。

  康復機構良莠不齊

  據了解,面對數以百萬的自閉癥兒童,民間萌生了大量康復訓練機構,很多都是由自閉癥家長成立的,干預方法和技術參差不齊,干預效果也差強人意。有的是用沒有任何科學依據的訓練方法對孩子進行訓練;有的僅僅是看護和托管,沒有訓練效果,耽誤了孩子寶貴的時間。一些知名度較高、口碑較好的機構,卻因為人才培養周期和規模的限制,很多孩子都需要排隊才能進行訓練。

  社會接納度低 家長顧慮重重

  在中國的自閉癥訓練學校,電視媒體的鏡頭總是只能拍到大多數家長和孩子的背影。即便自閉癥被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍,很多自閉癥孩子的家長依然害怕社會上知道自己的困境,擔心自己的孩子被視為異類,無法上學,無法融入社會。由于沒有關于自閉癥的完整特教體系輔助,普通學校沒有配備專業的老師和專門的設施,也無法接納這些特殊的孩子。適齡的自閉癥患者通常會被拒之門外,這也是很多家長避諱自己的孩子是自閉癥的一個重要原因。因此,自閉癥兒童家長最大的心愿就是期望社會能寬容對待這一群體,并尊重他們的行為特征,不要將他們拒之門外,為他們的回歸社會營造一個寬松、平等的環境。

  福利保障缺乏

  自閉癥患者在2006年被正式列入殘疾群體,但是在對待自閉癥患者的社會意識、義務教育、配套政策和救助機制等方面依然存在諸多盲點。大多自閉癥家庭仍處在“自救”階段,并投入了相當大的精力和財力,處境非常艱難。社會上也不時有家長像電影《海洋天堂》里的主人公那樣抱著自閉癥孩子自殺、有的將自閉癥患者用鐵鏈終生鎖起的極端例子。

  民間救助力量舉步維艱

  由于自閉癥知識普及率低,與社會的鏈接點較少、見效慢、成效不顯著等問題,一些民間救助自閉癥的NGO組織也成了自閉癥領域里的一座孤島,罕有企業愿意從事針對這一群體的慈善救助活動。他們更樂于開展與企業經濟效益和社會關注度更緊密的環保、扶貧等公益救助項目。這些NGO組織雖然報以美好的愿望,但是卻遭遇著理想與現實之間的雙重矛盾。面對眾多自閉癥貧困家庭的境遇,卻無力相助。

  一位自閉癥患兒家長看到孩子經矯正訓練后的進步,給訓練機構寫下這樣一段話:是命運讓我和“自閉癥”結緣,我從來沒有想到這個離我特別遙遠的事情現在離我這么近,而且將伴隨我的一生。這讓我對大自然產生了一種深深的敬畏,同時,我又努力從絕望中尋找希望。孩子的轉變讓我看到了希望,讓我們感受到方向正確的努力不是徒勞,孩子還有希望。那個把所有“學歷”、“工作能力”、“財富”、“自尊”都撕得粉碎的一段痛苦的生命歷程將漸漸成為過去。對于有自閉癥孩子的家庭來說,所有的安慰已經沒有意義,只有有效的解決方案才是最好的良藥。所以,在感謝你們的同時,我也想為所有這樣的孩子和家長做點事情,不管能力如何,我強烈的態度和愿望勝過一切。希望所有幫助自閉癥兒童的組織和個人都不再孤獨!

寶寶貝貝小時候上街時,曾是目光的焦點、眾人羨慕的對象。然而,自閉癥殘酷的現實打破了他們的美好生活。

寶寶貝貝小時候上街時,曾是目光的焦點、眾人羨慕的對象。然而,自閉癥殘酷的現實打破了他們的美好生活。

寶寶貝貝雖是哥倆,但由于患有自閉癥,他們總是各自玩耍,從來不在一起玩。

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寶寶貝貝簡單的動手能力需要爸媽不斷引導才能完成。

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自閉癥患者寶寶貝貝喜歡旋轉、攀高,不懂得什么是危險,只能靠家長看管。

自閉癥患者寶寶貝貝喜歡旋轉、攀高,不懂得什么是危險,只能靠家長看管。

沒得病前的寶寶精力充沛,經常會鬧個不停。

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寶寶有自傷行為,經常咬破自己的手指。

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咬破手指這種自傷行為危害性較大,是一種嚴重行為問題。

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爸爸正在擦拭被自閉癥雙胞胎亂涂亂畫過的結婚照。

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寶寶貝貝在北京的一家培智學校上學,秋爸爸秋媽媽忍受著別人異樣的眼光和尖刻的斥責,努力教孩子們學東西。

寶寶貝貝在北京的一家培智學校上學,秋爸爸秋媽媽忍受著別人異樣的眼光和尖刻的斥責,努力教孩子們學東西。

由于寶寶貝貝不懂什么是危險,爸爸媽媽每天5點起床,護送哥倆從天通苑小區乘地鐵到海淀上學。

由于寶寶貝貝不懂什么是危險,爸爸媽媽每天5點起床,護送哥倆從天通苑小區乘地鐵到海淀上學。

爸爸媽媽帶寶寶貝貝去奧運公園游玩。爸爸一直在旁邊指引、看護著,生怕他們走丟。

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爸爸媽媽帶寶寶貝貝去滑雪。

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爸爸總是隨身帶著寶寶貝貝最愛吃的山楂片。當初爸爸就是用小小的山楂片教了上千次上萬次,才讓哥倆開口叫“爸爸”的。

爸爸總是隨身帶著寶寶貝貝最愛吃的山楂片。當初爸爸就是用小小的山楂片教了上千次上萬次,才讓哥倆開口叫“爸爸”的。

雖然寶寶貝貝患有自閉癥,但爸爸媽媽還是經常帶他們參加一些社會公益活動,希望更多的人能包容、接納他們。

雖然寶寶貝貝患有自閉癥,但爸爸媽媽還是經常帶他們參加一些社會公益活動,希望更多的人能包容、接納他們。

秋媽媽都會寫很多紙條裝到寶寶貝貝的衣服口袋里,紙條上寫著寶寶貝貝的名字、特征和家長聯系方式,生怕他們哪天不慎走失。

秋媽媽都會寫很多紙條裝到寶寶貝貝的衣服口袋里,紙條上寫著寶寶貝貝的名字、特征和家長聯系方式,生怕他們哪天不慎走失。

寶寶10歲了,但仍不敢獨自出門,他在等著家人帶他去醫院。

寶寶10歲了,但仍不敢獨自出門,他在等著家人帶他去醫院。

寶寶既是自閉癥患者,又不幸地得了白血病。經過多方努力,北京兒童醫院終于收治了他,目前已完成了第三期化療。

寶寶既是自閉癥患者,又不幸地得了白血病。經過多方努力,北京兒童醫院終于收治了他,目前已完成了第三期化療。

為了方便寶寶看病,全家七口人租住在北京兒童醫院附近的一套小兩居室里。寶寶得病期間還不忘拿出他喜歡的美女照片看看。

為了方便寶寶看病,全家七口人租住在北京兒童醫院附近的一套小兩居室里。寶寶得病期間還不忘拿出他喜歡的美女照片看看。

大姨專門從重慶老家趕來照顧得了白血病的自閉癥患者寶寶。圖為大姨在北京市兒童醫院排隊就醫。

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自閉癥患兒寶寶前往北京市兒童醫院的路上。

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目前,接受化療后的寶寶十分虛弱,爸爸一直耐心地陪在他身邊。

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自閉癥患者寶寶在前往醫院的路上。

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身為一個異常敏感的自閉兒,經過無數次的采血化驗,寶寶漸漸地習以為常,如今每次他都能順從地配合了。爸爸媽媽寬慰地贊揚他很了不起。

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得了白血病后的自閉癥患者寶寶雖然身體虛弱,但是目光依然清澈,讓人憐愛。

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寶寶貝貝的爸媽想法很簡單,就是希望孩子能平安,并愿意一生守護孤獨。

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