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孤獨癥能夠痊愈嗎?

2010/7/24 8:10:01 來源:北京市孤獨癥兒童康復協會 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  ——讀《為自閉癥兒童的一生做好準備》

  中國精協孤獨癥委員會顧問  孫敦科

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  孤獨癥能夠痊愈(recover)嗎?由于病因不明,至今對于大多數孤獨癥患者而言,痊愈仍然是不現實的奢望。蔡逸周教授曾經說過,天底下只有一個天寶(Temple Gradine)。何況我們在1998年就聽過美國專業人員介紹,天寶做報告時一經打斷,就要從頭講起。

  1972年肯納(Leo Kanner)對1943年由他報道過的11名孤獨癥患兒進行追蹤調查,發現一人(男)大學畢業,擔任銀行出納員;一人(男)接受職業訓練后擔任公職,監督環境(大氣)污染工作;一人(男)無自發語言,癥狀無任何改善,原協助農事,后在老人之家當助手做家務;二人(男)有癲癇,其中一人在29歲死于癲癇發作;一人28歲以后入收容所,但從不參與任何集體活動;二人行蹤不明;四人(一男三女)近20歲左右入州立精神病院接受長期看護而無康復可能。在11名病例中,只有二人的社會適應情形良好。

  日本石井高明在1978年報道,在他的預后研究中,16歲以上的40名(男31名,女9名)孤獨癥患者中,7人(男6人,女1人)有固定工資職務;28人預后不佳,其中16人在家里,8人入殘障機構;4人入精神病院。適應良好者約占20%,與肯納的病例相近,適應不良者仍占多數。

  應用行為分析ABA)的鼻祖洛瓦斯(Ivar Lovaass )1970年報道,他對19名3歲6個月大的孤獨癥患兒進行每周40小時的個別指導,結果發現其中10名入小學普通班,在課堂上的學習無需任何協助,智力測驗結果屬正常,社會性及情緒性反應亦佳,第二學年度還能夠正常升級。遺憾的是,40年過去,我們再也沒有看到那19名兒童成長后的就業及生活情況的后續報道。人們也因此不免質疑其長期療效。

  上世紀的多數研究顯示,未來發展的決定因數是語言能力及智能的發展水平。一般認為5歲前獲得有用語言能力者(如能夠表達“媽媽,果汁”“給開水”“買冰棍”等要求)可以預計良好的未來發展;幼兒早期測得的智商高低與未來的適應能力成正比。孤獨癥治療一般認為是年齡越小、效果越好,但是到目前為止并沒有一個年齡的截止點,事實上也存在著部分患者在較大年齡獲得改善的情況。美國有一個孤獨癥患者50歲才說出第一句話,竟然是“Get away,I don’t like that!(一邊去,我不要那個。)”

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  今年4月2日鄒小兵大夫在北京“2010中國孤獨癥人士社會服務保障研討會上”談到這一問題時說:“根據我們自己工作體會,這是完全可能的。首先,在我們的實際病例中近年來有越來越多的患兒經過我們的評估已經與正常兒童沒有差別(不是個別的神奇個案);其次,ASD中本身就存在著一些輕型病例,這些輕型病例經過干預得到恢復無論在理論上還是實踐中都是可以預期的,尤其是早期發現的病例。我們現在知道,早期發現、早期干預、高功能狀態、行為干預是實現ASD痊愈的有利因素。”

  這使我回憶起了美聯社2009年5月8日芝加哥的一篇報道,文中談到了一個叫做里奧·萊特爾(Leo Lytel)的典型案例,我把它翻譯出來,作為附錄,跟家長們分享,但請大家特別注意以下各點:

  1)康涅迪克州立大學心理學教授費恩(Deborah Fein)說,痊愈“對于絕大多數的孩子而言,是不切實際的期望,但是家長們應當知道,這種情況有可能發生。”

  2)“孤獨癥之聲”首席科學家道森博士說:“我認為我們不可能預料到這種情況會發生在誰的身上,”“就了解(這種現象)而言,我們還處在非常早期的階段。”

  3)大多數案例在確診后不久就進行了長期的行為治療,在某些案例中,時間長達每周30-40小時。

  4)大多數案例提示,已經得到痊愈的(孩子的)顯著改善期出現在7歲左右。

  5)到目前為止,“痊愈了的”孩子們在神經心理測試,以及口語和非口語測試方面表現是“非常正常的”。這說明“痊愈”的依據,除了DSM-Ⅳ,就是一些量表數值。

  6)他的母親Jayne Lytel說:“ Leo sometimes still gets upset easily but is much more flexible than before.”這說明他有時仍容易出現心情煩躁的情緒問題,但是刻板的情況已經有了很大的改善。針對這種狀況,鄒大夫說過:“誰又沒有一些毛病呢?”

  7)針對“有3%-25%的孤獨癥患兒能夠痊愈”的研究報道,費恩教授說,她的研究表明范圍在10%-20%之間。這個數字跟本文一開始提到的肯納等人對預后的追蹤報道加以對比,我們應該得出一些什么樣的結論呢?

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  就在鄒大夫發言之前,楊大夫在同一講壇上發表了題為《為自閉癥兒童的一生做好準備》的講話,作為從事孤獨癥康復研究30多年,接觸病患不下萬例的專家,她強調指出:她的這篇講話“所說的對象似乎是家長,但涉及到為自閉癥服務的所有的人。”

  在談到“要充分地利用學校的教育資源”時,她提出:“家長與老師要保持經常的緊密的聯系。父母不僅可以從老師那里學到許多教學內容和教學技能,使在家的教育與學校的一致起來,同時,學校也是一種社會環境,完全不是家里能替代的。學校有許多同學,他們的作用往往也是大人不能取代的。同時,伙伴間的相處也不僅限于校內,還可以延伸到校外,到家里,是讓孩子學會建立伙伴關系不能或缺的條件。”

  她所舉的案例是:“虎子,男,今年13歲,初中一年級。父母大學以上文化。3歲被診斷為孤獨癥。上機關幼兒園(有過陪讀),7歲上普小。家長與校方聯系非常緊密,班主任找同學與他“結對子”,不僅在功課上幫助他并且課后帶領他同小朋友玩。老師對這樣的同學們給予精神上或物質上的獎勵,同時也取得同學家長的理解和支持。有的家長認為這樣使得自己的孩子也學會關懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助,使他能愉快地度過小學階段。”

  回想起11年前一個暑熱的夜晚,我也曾經接待過孩子父親的長途電話咨詢,當時孩子3歲,業經北醫六院楊曉玲教授確診。從家長的主訴中,給我印象最深的是孩子沒有功能語言,但是“精細動作好。喜歡看廣告、天氣預報。咬牙,用下巴磕人。”今年4月初,一個偶然的機會,我第一次見到了長大了的孩子。他今年14歲,目前在東北某城市的一所實驗學校的初中學習。他是班上的地理課代表,英語考第一,最差也是第三。初中入學時,學校曾把學生拉到鞍山去軍訓,他離家跟同學一起過了7天的集體生活。除了在歷算、記憶、時間等方面表現出的驚人的特異技能外,他對電腦特別感興趣,power point做得非常好。如果不是他的父親陪著來的,很難想象面前的這位陽光少年——虎子曾經被確診為孤獨癥。當然,他還有一些問題,家長“不希望自己百年之后還得把他交給親屬”;“希望把他的潛能變成創造性。”家長“從未認為他是殘疾人”,家長所思考的問題是“如何把自然人轉化為社會人”,“要求他寫自己的發展規劃。”

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  現在我們再返回到2005年,時任班主任的楊老師曾經有過詳細的記錄,描述了虎子在7歲左右是如何步入顯著改善的快車道的:

  “2003年的夏末,又一個新學期開始了,群英小學迎來了這樣一位特殊的新生。孩子長得非常漂亮,白凈的臉龐上嵌著一對大大的眼睛,他還有一個好聽的名字——虎子。然而當你注視他雙眼的時候,看到的卻是呆滯的目光,迷茫的神情。這是一位患有嚴重自閉癥的孩子,他思維意識混亂,完全喪失自控能力,語言表達能力極差,做事不知道深淺。稍不留意就會闖禍,是一個能讓人操碎了心的孩子。他的母親由于悲觀絕望,曾幾次試圖和孩子一同踏上不歸之路。別看虎子已經七歲多了,可他的心理年齡還不如一個兩歲的幼童,他的家長曾帶著孩子去過很多學校報名上學,都被冷漠地拒之門外。”

  “由于虎子五歲多才開口蹦字,吐字含糊不清,無法完整表達自己的意思,完全靠哭鬧來發泄自己的不滿和用喊叫來表達高興情緒。他沒有一點自控能力,課堂上他想下座位就會隨時亂竄,稍不如意就哭鬧不止。老師講道理他根本聽不懂,沒有反應、表情木然。課間稍不留意就會做出一些危險的事,令人防不勝防,牽扯了我巨大的精力,搞得我每天疲憊不堪。”“他對學校生活規律要求特別刻板,不允許有絲毫的改變,否則就會大哭大鬧,淚流不止,令人非常心痛。例如:周一的升旗儀式必須按時舉行,因為天下大雨而暫??刹恍?。上課必須按照課表順序進行,臨時調換一節課就會觸犯他那根不滿意的神經。”

  “根據他自控能力極差的特點,我采取上課多提醒(平均三分鐘一次),下課勤教育,每晚都聯系(與家長)的方法來幫助他。”“根據他的特殊情況,我在班集體里組成愛心互助小組。課堂上在他身邊安排幾名各方面都很優秀的學生相伴周圍,給他做出榜樣并隨時提醒他。課間有同學跟他一起去廁所,陪他一同做游戲。中午有同學結伴去打飯,在他做危險的活動時有同學及時提醒并帶他離開。記作業時,有同學檢查是否已經記完整。全班開展了“愛虎子、幫虎子”的活動,一個充滿理性和關愛的環境,由此建立起來。實踐證明,這個環境對虎子的訓練至關重要,他進步的速度逐步加快。”

  “要求每人每天都要跟虎子說一句話,并及時表揚和他說話多的同學。”“在大家的幫助下,虎子轉變的速度加快,從能說一個字到會說一個詞,再到一個短句;從不會聽別人說話到能和同學對話來表達自己的意思;從被同學拉著小手去玩到主動邀請同學;從想上哪就會馬上下座位,到有想法先舉手再發言”“隨著05年新年鐘聲的叩響,虎子理性的大門有序地開啟著。有一天上校會課,同學們都聚精會神地在收聽廣播,對表揚和批評從來都沒有反應的虎子突然對我說:“老師我要小紅花”。聽后我先是一愣,繼而流出高興的淚水。我萬分辛苦的真情付出,等待的不就是這一刻嗎?”(引自楊光:《為孩子掙脫自閉枷鎖而努力》)

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  姑且不論虎子的成長過程是不是“個別的神奇個案”,不論在虎子今后的成長道路上還會遇到什么困難,一些問題是值得我們思考的:

  1)楊曉玲教授指出:“他們的學習提升是長期的或許是一生,”而“父母是教育康復的主要角色和一生的決策人”。父母的作用對幫助孤獨癥患兒是最關鍵的因素和力量,虎子的父母在經過挫愕、悲痛、失望之后,能冷靜接受現實,以堅定穩定的心態來不斷幫助孩子走出孤獨,享受美好而愉快的人生。我們應該學習虎子父母永不放棄,跟命運抗爭的精神。過去一般認為,孩子的預后取決于五歲時語言發展程度,而虎子恰恰是“五歲多才開口蹦字,”且“吐字含糊不清,無法完整表達自己的意思,完全靠哭鬧來發泄自己的不滿和用喊叫來表達高興情緒。”

  2)虎子的進步也許首先取決于自身的潛能,跟早期確診、早期進行各種干預也密不可分,同時也佐證了國外案例的提示:他的“顯著改善期出現在7歲左右”,記住這一點,也許同關注早期干預同樣重要。

  3)學校、社會的理解和接納程度同樣是孤獨癥患兒預后不可或缺的關鍵因素。是拒之門外,疏遠、忽視甚至鄙視他們,還是真心接納他們,多一份關懷,多一份理解,多一份愛,截然的態度決定截然的結果?;⒆拥倪M步要感謝班主任以及支持她的學校領導,更要感謝虎子的同學和他們的家長的理解和接納。“虎子的母親為此感動得在家長會上向所有的家長深深地鞠了一躬,她感謝全班小朋友給予虎子的關愛之心。”

  4)虎子曾就讀的學校周校長說,“最初收錄的那個患兒是片內生,本著招生原則我們必須接受。”現在,她擔心,“一位校長退休后,后續校長能否繼續深入研究也有待于解決。”作為“到目前已有18名孤獨癥兒童入學的”學校領導,她說:“教師疼愛自己的孩子是本能,而關愛別人的孩子是神圣。”“教育我們的老師要有大教育觀,……做好事不計較得失。這種說教肯定不是萬能的,帶這樣的兒童教師要付出的更多,相應的酬勞(應該跟上)”(周菊云:《有愛的教育才是成功的教育》)

  5)“他的家長曾帶著孩子去過很多學校報名上學,都被冷漠地拒之門外。”這種情況仍然普遍存在,我們有理由呼吁:全國各地主管教育部門的領導同志,各級普通學校的校長、老師、職工都能夠認真思考,從虎子成長的經歷中得出自己應該做些什么的結論。我們常說的一句話:“只要有百分之一的希望,就要盡百分之百的努力。”在上報義務教育入學率已經達標的同時,是否還有“必須接受”的對象仍然被拒之門外?我個人認為,促進公眾了解,同樣要促進主管文教工作的各級領導同志對孤獨癥的了解,它絕不僅僅是醫學、民政、社保、特教或者殘聯的事情。

  6)社會環境的改善,取決于經濟的發展和社會的進步。家庭的社會經濟狀況,父母心態,環境或社會的支持和資源等均對孩子的預后產生影響?;⒆拥母赣H把現有的社會資源利用到了極致,我們期待他早日完成《我和兒子一起成長》的寫作,讓我們有機會分享虎子成長的經歷。我們期望,我們的孩子同樣能夠共享改革開放的成果,爭取一個盡可能好的預后,讓盡可能多的孩子過一種有職業、有工資、有朋友,同時能夠用自己的勞動回饋社會的有尊嚴的生活。

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  附錄:美聯社2009年5月8日芝加哥報道:

  里奧·萊特爾(Leo Lytel)在幼兒時被診斷患有孤獨癥,但他在9歲前已經戰勝了這一障礙。

  越來越多的研究提示:至少有10%的孤獨癥患兒能夠“痊愈”,這些孩子中間大多數經歷過多年的強化行為治療(intensive behavioral therapy),里奧的進步只是其中的一例。

  懷疑者對這種現象表示懷疑,但是康涅迪克州立大學心理學教授黛博拉·費恩(Deborah Fein)卻是一位對此深信不疑者。

  本周她在芝加哥舉行的孤獨癥會議上介紹了她的研究,研究對象為20名兒童,根據嚴格的分析,他們都曾得到過正確的診斷,但在多年之后,他們不再被認為患有孤獨癥。

  在這20個兒童中,有一個來自華盛頓特區的里奧·萊特爾,他曾經對人沒有視線接觸,只會鸚鵡學舌式地重復別人對他說的詞語,并且經常旋轉自身,這些都是典型的孤獨癥癥狀?,F在他是一個能夠清楚表達、善于交往的三年級學生。他的母親杰茵·萊特爾說,里奧的老師稱他是班上的領袖人物。

  這項研究得到美國精神衛生研究所(the National Institute of Mental Health)的資助,所涉及的兒童年齡在9-18歲之間。

  孤獨癥研究人員、孤獨癥倡導團體“孤獨癥之聲(Autism Speaks)”的首席科學家杰拉爾丁·道森(Geraldine Dawson)稱費恩教授的研究是一大突破。

  道森說:“雖然我們中間有許多人在臨床領域之外已經看到過一些似乎痊愈的孩子”,但是從來沒有人像費恩教授的研究那樣詳細加以記載。她又說:“就了解(這種現象)而言,我們還處在非常早期的階段。”

  以往的一些研究提示,有3%-25%的孤獨癥患兒能夠痊愈。費恩教授說,她的研究表明范圍在10%-20%之間。

  但是,即使經過許多治療——往往是經過精心設計的教育和社會交往活動,伴隨各種獎勵——大部分孤獨癥兒童的特征依然。

  費恩教授說,痊愈“對于絕大多數的孩子而言,是不切實際的期望“,但是家長們應當知道,這種情況可能發生。

  她說,持懷疑態度的人們認為“有些孩子一開始并非真的是孤獨癥,……有些孩子在社會交往方面仍然怪異,有強迫性行為,只是并不確切符合(孤獨癥診斷)標準而已。”

  費恩教授說:她所研究的孩子們“真的曾經患有孤獨癥,”而現在“真的不是了。”

  密西根大學的孤獨癥專家凱瑟琳·洛德(Catherine Lord)說,她也曾見到過痊愈了的孤獨癥患者,大多數孩子的父母花費了大量的時間跟他們一起進行行為矯正治療。但是,洛德補充說:“我認為我們不可能預料到這種情況會發生在誰的身上,”而且她認為要想控制這種情況發生是不可能的。”

  費恩教授的研究尚在繼續進行之中,她所研究的孩子們都是在5歲之前經過孤獨癥專家診斷的,但是現在不再符合孤獨癥的診斷標準。初始的診斷是通過早年的醫療檔案得到證實的。

  因為這種現象非常罕見,費恩教授仍在尋找更多的孩子以獲得證據支持,找出原先患有孤獨癥的孩子們可能具有哪些共同的特點。她的團隊還在對這些孩子跟孤獨癥患兒和非孤獨癥兒童進行對照研究。

  她說,到目前為止,“痊愈了的”孩子們在神經心理測試,以及口語和非口語測試方面表現是“非常正常的”。

  研究人員還在進行影像掃描檢查,查看痊愈了的孩子們的大腦比較像孤獨癥患兒的大腦,還是比較像非孤獨癥兒童的大腦。孤獨癥患兒的大腦往往要比正常兒童的大腦稍微大一些。

  還在對曾經的孤獨癥患兒進行影像掃描以檢查其大腦功能的研究人員想要知道,這些孩子的“正常”行為是否是因為他們的大腦活動“正常”了,還是因為他們的大腦以一種非典型的方式處理信息,以補償一些缺損。這些檢測的結果仍在分析之中。

  這些曾經的孤獨癥患兒,大多數在確診后不久就進行了長期的行為治療,在某些案例中,時間長達每周30-40小時。

  許多孩子的智商超過平均水平,并曾被診斷為較輕的孤獨癥案例。許多孩子兩歲時在運動發展方面處于正常范圍,能夠走路,攀爬和握筆。

  費恩教授說,在大多數案例中提示,已經得到痊愈的(孩子的)顯著改善期出現在7歲左右。

  這些孩子沒有一個顯示出任何孤獨癥復發的跡象。但是將近四分之三的前孤獨癥患兒有過其他障礙,包括注意力缺損問題,抽動癥和恐懼癥;其中有8個孩子仍然受到這些障礙的影響。

  里奧的母親杰茵·萊特爾說,里奧有時仍然容易變得心煩意亂,但是已經比過去靈活多了。

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